Beban Berat Pengasuh Anak Berkebutuhan Khusus di Amerika

Perjuangan harian yang dialami oleh para pengasuh keluarga atau family caregivers kembali menjadi sorotan tajam di tengah tantangan sistem perawatan kesehatan modern. Kisah Annie Morgan dalam mengurus putrinya, Ava, yang menderita sindrom Angelman menggambarkan beban fisik serta mental yang harus ditanggung jutaan orang di berbagai rumah tangga.

Berdasarkan survei nasional tahun 2025 yang dilakukan oleh AARP dan National Alliance for Caregiving, jumlah pengasuh keluarga di Amerika Serikat telah mencapai sekitar 63 juta orang, atau sekitar 1 dari 4 orang dewasa. Dari total tersebut, sedikitnya 60 persen di antaranya merupakan kaum perempuan yang memberikan dukungan tanpa bayaran atau dengan kompensasi sangat minim.

Menteri Kesehatan Robert F. Kennedy Jr. menyebut para pengasuh ini sebagai fondasi utama sistem layanan kesehatan negara tanpa adanya fasilitas rumah sakit yang memadai. Kendati demikian, berbagai studi mencatat bahwa kelompok pengasuh sering kali mengalami tingkat depresi, kecemasan, hingga kelelahan ekstrem yang kian mengkhawatirkan.

Perubahan kebijakan sosial dalam beberapa dekade terakhir memang telah mengalihkan perawatan penyandang disabilitas dari fasilitas institusi besar menuju lingkungan keluarga dan komunitas. Namun, berbagai sistem pendukung seperti layanan perawatan sementara dan bantuan tenaga profesional masih dinilai terfragmentasi serta sulit diakses.

Tantangan Sindrom Angelman dan Perubahan Hidup Keluarga

Putri Annie, Ava, yang kini berusia 14 tahun didiagnosis menderita sindrom Angelman, yakni kelainan genetik langka pada sistem saraf yang memengaruhi sekitar 1 dari 15.000 orang. Kondisi tersebut ditunjukkan dengan keterlambatan perkembangan yang parah serta kesulitan seumur hidup dalam hal keseimbangan dan pergerakan tubuh.

Sebelum mendedikasikan seluruh waktunya untuk mengurus keluarga, Annie memiliki latar belakang sebagai seorang pemandu sorak profesional dan sempat bergabung dengan regu pemandu sorak Oakland Raiders. Namun, kehidupannya berubah drastis setelah kelahiran Ava dan perpisahannya dengan pasangan sebelumnya sebelum akhirnya menikah kembali dengan suaminya, Daniel Morgan.

Rutinitas harian Annie dimulai sejak pukul 05.00 pagi untuk menyiapkan makanan, obat-obatan, hingga mengurus berbagai keperluan medis serta pendidikan putrinya. Di sela-sela kesibukan merawat Ava bersama dua anak lainnya, ia juga sempat mencoba berbagai peluang usaha mandiri demi mengejar kehidupan pribadinya.

Meski keluarga ini menerima sedikit bantuan program negara melalui Medi-Cal, dukungan tersebut dinilai masih belum mencukupi kebutuhan nyata di lapangan. Di sisi lain, para pejabat pemerintahan federal terus memperketat pengawasan terhadap program bantuan di rumah demi mencegah potensi penyalahgunaan.